"Un’inattesa storia di successo". Davvero? Vorrei maggiori informazioni. PARTE I

Questa è una storia sul ritorno della VIS (funzionalità vescicale, intestinale e sessuale), ma dovrete stare con me per un po’ per poterla seguire.

Mi ha fatto piacere leggere queste storie sul Newsweek (Un uomo paralizzato sorprende gli scienziati alzandosi in piedi e muovendosi da solo) e sul Science Daily (Una persona affetta da una lesione completa del midollo spinale riacquista la funzionalità motoria volontaria). Brevissimo sommario; un allenamento prolungato basato sull’attività, unito a una stimolazione epidurale, ha fatto sì che un uomo affetto da una lesione completa del midollo spinale potesse alzarsi in piedi e muoversi senza stimolazione sei anni dopo la lesione. Lo studio è stato condotto presso l’Università di Louisville in Kentucky e finanziato dalla CDRF (Fondazione Christopher e Dana Reeve), e da altri enti tramite il loro progetto Big Idea.

Sebbene tutto questo sia molto entusiasmante, soprattutto con coloro che non hanno esperienza con la cura della paralisi, la vera notizia per molti di quelli che fanno parte della comunità delle persone affette da lesione al midollo spinale, è già stata diffusa numerose volte dalla CDRF e dai suoi mandatari. Questa grande notizia era che, “Ancora più sorprendentemente, tutti e quattro i partecipanti sperimentarono miglioramenti significativi nelle funzioni involontarie, comprese la funzionalità vescicale, intestinale e sessuale, e anche la regolazione della temperatura." (9 ottobre 2014).

Il 31 gennaio 2015 un altro comunicato disse che, "per dimostrare in termini significativi che la stimolazione epidurale del midollo spinale è una terapia valida che porta a un miglioramento significativo della funzionalità cardiovascolare, respiratoria, vescicale, intestinale e sessuale nei pazienti..."

Queste sono tutte notizie molto positive ed è una notizia ancora migliore il fatto che, sebbene il ritorno della VIS sia stato inaspettato, un adeguato studio della VIS adesso faccia parte dello studio “passo dopo passo”. Ho appreso tutto ciò dopo aver scambiato delle email con Roderic Pettigrew, il Direttore dell’Istituto Nazionale di Imaging Biomedico e Bioingegneria presso il NIH, e la sua squadra. Il suo team scrisse un articolo dal titolo “Stimolazione Spinale Epidurale per Migliorare la Funzionalità Vescicale, Intestinale e Sessuale nelle Persone Con Lesioni al Midollo Spinale: Un Quadro di Riferimento per la Ricerca Clinica”.

Quindi, dove voglio andare a parare con questa storia? Restate sintonizzati per leggere la Parte II di “Un’inattesa storia di successo. Davvero? Vorrei maggiori informazioni."

Denaro pubblico e denaro privato per la cura della paralisi

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Di ritorno con il mio secondo post, forse oggi solleverò un po’ di polemica.

Avete letto l’ultimo post e il relativo link a "Cicchetti di tequila per la ricerca sulla cirrosi"?

Prima di risultare polemico, vorrei fare qualche precisazione...

• Apprezzo tutti i fondi privati che sono stati destinati alla cura della paralisi.
• Apprezzo tutti gli sforzi privati dei singoli con iniziative in bici, in carrozzina e a piedi per raccogliere denaro per la cura della paralisi.
• Vi ringrazio perché, attualmente, la raccolta di fondi privati è un sistema valido per promuovere la cura della paralisi.

Ciò premesso, la beneficenza privata è davvero il miglior modo per finanziare la ricerca medica?

Mi riallaccio spesso a "Cicchetti di tequila per la ricerca sulla cirrosi". In breve, è la storia di Rick Hansen e del suo progetto di girare il mondo in sedia a rotelle per raccogliere denaro per la ricerca sulla lesione al midollo spinale. È successo poco dopo Terry Fox e fin da giovane mi ha reso consapevole dell’idea di fare qualcosa di straordinario per raccogliere fondi dai privati da destinare alla ricerca medica. 

Tirate fuori i cicchetti...Sono tornato!

Sembra che io abbia annunciato il mio ritorno così tante volte che le persone potrebbero effettivamente avere dei dubbi sul fatto che io sia realmente tornato per restare. Beh, credo che il lavoro sarà l’unica maniera per dimostrarlo, non soltanto agli altri, ma anche a me stesso.

 Tutti sappiamo che la paralisi non consente il movimento, ma penso che molte persone normodotate non sappiano quali altre cose può fare la paralisi. Ad esempio, uccide, letteralmente e in senso figurato. Uccide il corpo e anche l’anima, distruggendo qualsiasi speranza.

Lo so; sono stato una vittima delle “altre cose che può fare la paralisi”, precisamente di un dolore che frantuma le ossa. La mia vita era passata dalla lotta per trovare una cura per la paralisi al tentativo di difendermi in ogni momento dal dolore che mi causava. Mi piace considerarmi una persona forte e odio sentirmi una vittima, ma devo ammetterlo; la paralisi mi ha reso una vittima delle sue terribili condizioni secondarie e ha oscurato 6 anni della mia vita. Per non scendere eccessivamente nei dettagli in questo primo post al mio rientro, penso di avere sufficientemente sotto controllo la parte del dolore per tornare a occuparmi della parte relativa alla cura, ma per darvi un indizio, non è stata una questione di testa né di pensiero positivo, è stato tutto merito della tecnologia medica (e, ovviamente, i vostri pensieri e le vostre preghiere mi hanno dato la spinta necessaria per continuare a cercare una via d’uscita dall’inferno).