martedì 3 giugno 2014

Come prevenire le complicazioni secondarie? Curando la paralisi!

L’altro giorno ho elencato tutti i problemi associati alla paralisi che ho sperimentato personalmente. In quel post ho detto di aver pensato di essere l’uomo perfetto per un poster sulle complicazioni secondarie della paralisi.

Bene, penso che se fosse realizzato, questo poster sarebbe più o meno così:


Un poster ingenuo, ma incredibilmente VERO.

Translator: Daniela Bollini

lunedì 26 maggio 2014

Credo

Credo di essere tornato.

Non è la frase più convincente che io abbia pronunciato, ma al momento è l’impegno più grande che mi posso assumere.


Nel corso degli anni ho speso tantissime energie in questo blog, soprattutto in occasione delle campagne, e mi rifiuto di vanificare i miei sforzi.


Questo blog è nato in un periodo nel quale ero ricoverato in un centro di riabilitazione, dopo aver subito la mia seconda operazione per una 
cisti aracnoidea, formatasi nel punto originario della mia lesione. In totale la prima volta ho trascorso un anno in ospedale.

Da allora ho subito un altro intervento per una 
siringomielia, al quale sono seguiti tre mesi di riabilitazione, e successivamente ho trascorso altri 4 mesi in ospedale a causa dell’insorgenza di piaghe da decubito. Quindi adesso non voglio abbandonare la mia battaglia.

Il mix tra le piaghe da decubito e il mio
doloreneuropatico, con cui convivo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, mi ha davvero distrutto

Ho sofferto per così tante complicazioni secondarie, dovute alla mia paralisi, che talvolta mi sento come “l’uomo-sandwich delle complicazioni secondarie”. Credo che questa sia una delle ragioni principali per cui ho continuato a scrivere e a portare avanti varie campagne per la cura delle paralisi; so per esperienza che una vita felice sulla sedia a rotelle non è un obiettivo possibile per molte persone affette da paralisi. 


È grandioso mostrare tutto quello che possiamo fare anche se siamo paralizzati, ma il problema è che quando facciamo vedere al mondo che siamo uguali agli altri, effettivamente non stiamo dicendo tutta la verità, e questa grossa bugia fa credere a molti che non ci sia l’urgenza di trovare una cura. Al contrario, questa urgenza c’è!


Concentrarsi sulle imprese sovrumane di chi vive con una paralisi, in realtà ferisce l’immagine che hanno di sé coloro che non riescono nemmeno a compiere azioni normali a causa di complicazioni secondarie o a causa della natura/del livello della loro lesione. Quelli tra noi che non riescono a vivere una vita normale e felice sono portati a credere che ci sia qualcosa di sbagliato in noi stessi, non nella paralisi. 


Pochi anni fa ho scritto un post in un blog, dal titolo "
Bicchierini di tequila per la ricerca sulla cirrosi”, che conteneva un link a un programma della CBC, nel quale le persone parlano esattamente di quello di cui sto discutendo qui. Dateci un’occhiata e potrebbe cambiare il vostro parere sugli argomenti sui quali i media scelgono di concentrare la loro attenzione.

Quindi, se voglio una cura per la paralisi perché so che non può esistere una vita spensierata sulla mia sedia a rotelle, credo di dover continuare a combattere.


"Credo" è il massimo che posso promettere in questo momento, ma se si mettessero insieme tanti altri “Credo” penso che ci avvicineremmo di più alla possibilità di trovare una cura.

Translator: Nicoletta Natoli

giovedì 6 marzo 2014

La sfida dei “Video per la Cura” al costo di 5$

Fai clic qui adesso per registrarti, guardare e donare. È facile come contare fino a 3.

Molti di voi conoscono il gruppo Unite2FightParalysis (www.U2FP.org) e la meravigliosa conferenza annuale da loro organizzata, dal titolo Working2Walk (www.working2walk.org).

A tante persone, e naturalmente anche a me, piacerebbe potervi partecipare e ascoltare le entusiasmanti presentazioni fatte da scienziati e attivisti, impegnati in prima linea nella lotta per curare le paralisi. Ebbene, il volo dal Giappone, la prenotazione dell’albergo, e tutti i costi associati a un viaggio al di fuori del mio paese, o forse perfino al di fuori della mia città, non sono spese adatte al mio portafoglio.

Ma secondo voi il gruppo U2FP ci esclude soltanto perché non abbiamo il tempo o il denaro necessari per fare questo viaggio? Assolutamente no! Al contrario, fa il possibile affinché le presentazioni siano fruibili da TUTTI noi gratuitamente su Internet.

Fai clic
qui per guardare i video. 
  • Se hai già un account, puoi effettuare il login. In caso contrario, puoi creare un account o registrarti attraverso Facebook (la maniera più facile).
  • Nella pagina successiva troverai il link e la password.

Nonostante i video siano visibili gratuitamente, la loro realizzazione comporta comunque un costo per il gruppo U2FP. So per certo che la creazione dei video per loro prevede una spesa di circa $5000 per il videografo, e successivamente l’impiego di moltissime ore per apportare le modifiche necessarie e predisporre l’upload finale, il tutto in maniera assolutamente volontaria. Quindi vorrei lanciare una sfida semplice ed economica a tutti coloro che guardano i video di presentazione. Da adesso in poi, ogni volta che guarderò un video del 2013 (per la prima volta) donerò 5 dollari, e vorrei che faceste lo stesso. Su tutti i video compare un link per la donazione, a cui potrete accedere dopo esservi registrati per visualizzare i video (la registrazione non vi obbliga alla donazione). Potrete sostenere il gruppo U2FP e la sua lotta per trovare una cura per le lesioni al midollo spinale con il piccolo contributo di $5, e sostenere una cura è di gran lunga la cosa migliore che si possa fare con un biglietto da 5 dollari. Ovviamente, se pensate che spendere $5 alla volta sia una sofferenza, non esitate a fare un’unica donazione più cospicua.

Mi auguro che accetterete la sfida!

Clicca qui adesso per accettare la sfida. È facile come contare fino a 3.

Translator: Nicoletta Natoli

mercoledì 26 febbraio 2014

Hanno sistemato la mia ulcera da decubito, ma in realtà quello che mi serviva era un bel calcione nel sedere.


Come molti di voi sapranno, sono in ospedale. Mi è venuta un’ulcera da decubito che non ha risposto a quattro mesi di cure ambulatoriali e quindi sono finito di nuovo in ospedale per tre mesi.


Bene, dopo tre mesi e due operazioni, sembra che da settimana prossima tornerò di nuovo in pista. Suppongo che il discorso potrebbe semplicemente chiudersi qui e tutti mi perdonerebbero il fatto di non aver aggiornato il blog o di non essermi occupato della lotta a favore di una cura per la paralisi.

Come fai a scrivere al computer stando sdraiato?
A dire il vero, è una cosa piuttosto semplice. Sono un po’ meno veloce e preciso, ma non è poi così difficile.
Va bene, sei in grado di scrivere, ma chi mai lavorerebbe trovandosi in ospedale con un buco gigante nel sedere?
Io. Anche se non ho aggiornato il blog e non mi sono occupato della lotta a favore della cura per la paralisi, ho invece svolto ogni giorno il mio lavoro in ambito sindacale. Ho scritto articoli, tenuto consultazioni e incontri strategici, portato avanti trattative. Ho svolto il mio lavoro in ambito sindacale persino nei giorni in cui normalmente avrei lavorato al blog o ad altre attività a sostegno della ricerca di una cura.
Perciò, per mia stessa ammissione, direi che non ho scusanti. 

Per dirla in parole povere, essendo stufo di sentirmi un infermo, ho deciso che se mi fossi semplicemente dedicato a fare altro non mi sarei sentito più un infermo. Sarei rimasto in ospedale finché l’ulcera non fosse guarita e poi ne sarei uscito vittorioso. L’ulcera è guarita, perciò fine della storia.


Ho deciso che sarei stato come una persona normale che lascia l’ospedale: guarita!


Bene, dato che la mia ulcera si avvicina sempre di più alla completa guarigione, il dottore mi ha fatto sapere che posso sedermi a letto a 90 gradi e che settimana prossima potrò usare la mia sedia a rotelle.
"USARE LA MIA SEDIA A ROTELLE!"
Penso che questa frase abbia riattivato di colpo la mia modalità attivista a favore di una cura per la paralisi.

Vi sembra strano? 

A me sembra strano adesso, ma non quando speravo di uscire da qui una volta guarita l’ulcera.

Ora che sono ritornato di colpo alla realtà, potete stare certi che da parte mia mi impegnerò molto di più e, anche se apprezzo il fatto di aver avuto tre mesi per sognare (senza combinare un bel niente), la prossima volta che mi ricapiterà la stessa cosa datemi un bel calcione nel sedere. 

Beh, magari non nel sedere visto non lo sentirei e l’ulcera potrebbe tornare a peggiorare. Piuttosto, prendetemi per un braccio e ditemi di darmi una mossa per tornare al lavoro. La cura è lì che ci aspetta, ma siamo noi che dobbiamo renderla possibile.

Volevo aggiungere altro, ma direi che è meglio che cerchi di non offendere nessuno nel mio primo articolo post-ibernazione. Volevo parlare di quelli che… l’oppio delle masse… accontentarsi della carrozzina…Vabbè, sarà per un altro giorno.

Nel frattempo ci sono molte cose da fare. Basta davvero un minuto per vedere alcune delle cose alle quali potete contribuire e aderire.


Aderisci a CureCaptains

Raccogli la sfida dei 5 dollari peril video U2FP

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Fare soltanto una di queste cose significa fare un passo in avanti verso una cura per milioni di persone, perciò datevi da fare e cliccate!

Translator: Daniela Bollini 


domenica 26 gennaio 2014

DGR LOMBARDIA – REGOLE SANITA’ E FAMIGLIA – INSERITA LA RICERCA SULLE LESIONI SPINALI CRONICHE


Il 20/12/2013, su proposta dell’Assessore Mario Mantovani di concerto con l’Assessore Maria Cristina Cantù, la Giunta Regionale Lombarda con Deliberazione N° X / 1185 ha definito le regole di gestione del servizio socio sanitario regionale per l’anno 2014.
A pagina 115 dell’allegato 3 “REGOLE DI SISTEMA 2014 – AMBITO SANITARIO” é stata specificata l’intenzione di Regione Lombardia di destinare risorse anche alla ricerca sulle lesioni midollari croniche.

In Italia il Ministero della Salute valuta siano 80 mila le persone colpite da paralisi causata da lesione al midollo spinale, con un incremento annuale di circa 20/25 nuovi casi per milione di abitanti (1.200-1.500/anno in Italia). Oltre l’80% dei para-tetraplegici ha un’età compresa tra 10 e 40 anni. In Regione Lombardia si stima che i mielolesi siano circa 14.000 con un incremento annuo di circa 250 nuovi casi.
Questa decisione della giunta è stata sostenuta dal Presidente della III Commissione Sanità e Politiche Sociali Fabio Rizzi, che nei mesi scorsi ha ricevuto e valutato una proposta a firma della Dott.ssa Loredana Longo e del Dr.Paolo Cipolla in cui si palesava la situazione delle persone con lesione spinale cronica e si richiedeva di investire in ricerca di una CURA per questa patologia sulla base della Raccomandazione Assemblea Parlamentare Europea n° 1560/2002.

Questo é solo il primo passo” afferma Rizzi. “Ora dovremo individuare le progettualità specifiche”.


Longo e Cipolla, a nome delle persone mielolese che tutti giorni lottano per una cura, ringraziano la Giunta Regionale Lombarda, la Direzione Generale, il Presidente della commissione sanità Fabio Rizzi e il suo staff per essersi dimostrati attenti e lungimiranti verso questa condizione che oltre ad essere fortemente invalidante per i mielolesi incide pesantemente anche a livello sociale ed economico e concludono: “Le aspettative di vita delle persone con lesione spinale sono sensibilmente ridotte soprattutto per i tetraplegici e comportano anche un elevato costo sociale, confidiamo che questo impegno della Giunta Regionale si concretizzi con il finanziamento di progetti di ricerca che si tradurranno in terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesione cronica del midollo spinale”.