mercoledì 18 dicembre 2013

Una cura per le lesioni spinali croniche in Canada – Abbiamo bisogno di TE!

Penso che tanta strada sia stata fatta da quando abbiamo chiesto alla Rick Hansen Foundation informazioni sui loro investimenti  per la cura delle lesioni croniche senza ottenere risposte. Credo che siamo finalmente riusciti a fargli mettere la cura per i CRONICI in agenda.

Quanti ricordano la prima campagna nel 2011? 100 firmatari e nessuna risposta riguardo la spesa destinata alla cura. Gli animi di molte persone si sono scaldati nel vederci mettere in dubbio l’impegno della RHF in termini di finanze e di ricerca (non parole) per una cura della lesione spinale cronica, ma alla fine, molti di queste persone hanno aggiunto il loro nome nella nostra ultima campagna a metà del 2012 fino a farci raggiungere quasi 800 nominativi.

Questo blog non vuole essere un viaggio nel passato;  è per congratularmi con VOI per la vostra perseveranza perchè sembra finalmente che i tempi stiano per cambiare.

Abbiamo riniziato a dialogare con il Rick Hansen Institute (la parte che si occupa della ricerca translazionale) e forse nei loro annunci ci saranno delle buone notizie per noi che non ci sarebbero mai stati se VOI non vi voste aggiunti nel domandare un focus sulla cura della paralisi, specialmente per quelli che già sono su una sedia a rotelle.

1 . RHI ha istituito de facto una commissione per la CURA. Questa sarà composta da ricercatori (i nomi non sono ancora noti) e sarà diretta da Brian Kwon.
Mi piace il dottor Kwon, perché da come si vede in questo video, la presentatrice ci dice come Brian Kwon l’ha convinta che nella ricerca devono essere usati modelli con lesione spinale cronica. Perché tutti noi sulle nostre sedie siamo cronici. Questa è la prima volta che siamo al cospetto di una commissione all'interno del RHI che si occupa in modo chiaro di cura.
Essa si è già riunita una volta e ora attendiamo di vedere quello che hanno fatto nel loro incontro.

Abbiamo anche chiesto la possibilità di parlare con il dottor Kwon e speriamo ci saranno buone notizie da condividere con voi in futuro.

2 . Sarà inoltre istituito un Comitato Consultivo dei Consumatori. Siamo anche questo, consumatori. L'intero Comitato non sarà focalizzato sulla cura, ma dobbiamo fare in modo che gli attivisti per la cura siano coinvolti. Dobbiamo fare in modo che quando faranno delle indagini e dovesse risultare che non siamo interessati a curarci, possiamo presentare quei risultati in modo diverso.

Abbiamo parlato con coloro che potrebbero essere coinvolti nella Advisory Board Consumer e stiamo in attesa di saperne di più, soprattutto possiamo fare in modo che gli attivisti pro-cura facciano parte di questo comitato.

Così, invece di aspettare che il RHI trovi una cura per noi, restiamo positivi e propositivi, seguendo il modello che ci ha portato al successo, e non sprecando il nostro tempo a discutere con chi pensa che non abbiamo fatto ancora nessun progresso.

Quindi non perdiamo altro tempo. Proprio come nelle nostre campagne passate, solo TU puoi determinare il successo.
Compila il modulo sottostante per suggerire un nome e, se siete canadesi, per offrirvi come volontari.


lunedì 2 dicembre 2013

Ho! Ho! Ho! E Buona LS!

Ho! Ho! Ho! E buona Lesione Spinale (LS)! 

Ebbene, amici miei, desidero comunicarvi che anche quest’anno la paralisi è passata a trovarmi. 

Sono tornato in ospedale con un nuovo regalo dalla mia lesione spinale, un’infiammazione da pressione infetta. Non avrei mai pensato di avere un’infiammazione così forte perché sono sempre molto attento, ma penso che la mia lesione spinale volesse assicurarsi di mettermi di fronte a tutte le problematiche secondarie possibili.

Alcune persone, dopo aver affrontato una disabilità o una malattia, parlano di quanto questa patologia le abbia rese migliori. Beh, non mi resta che credere a quello che dicono, e aspettare che i miei problemi rendano anche me un uomo migliore. 

E mentre aspetto che quell’uomo migliore venga fuori dalla mia regione lombare, vorrei elencare i regali che la mia LS mi ha fatto per Natale. 

Natale 2009: presso il centro di riabilitazione dopo che una perdita di sangue nel mio midollo spinale mi aveva lasciato paralizzato. 

Natale 2010: fortunatamente per Natale non ero in ospedale, sebbene io avessi subito un secondo intervento per rimuovere una cisti aracnoidea.

Natale 2011: presso il centro di riabilitazione dopo un intervento per una siringomielia.


Natale 2012: i miei bambini sono riusciti a godersi il loro papà per il secondo Natale dopo che sono stato colpito dalla paralisi. 

Natale 2013: i bambini pensavano che alla fine sarei stato a casa per le vacanze, ma siamo stati sfortunati. La mia nuova infiammazione da pressione infetta mi farà rimanere in ospedale per tutto il periodo delle festività. 

So che ci sono persone a cui è andata peggio, ma la cosa importante è assicurarsi che questo orrore non accada ad altri, e non fare a gara per determinare chi è stato più disgraziato. Il problema è terribile da qualsiasi prospettiva lo si osservi. 

Quindi, smettiamo di parlare di quanto la LS possa renderci migliori. Facciamo capire agli altri che la LS non ruba soltanto le nostre vite, ma anche quelle delle persone che ci circondano. Speriamo di passare i prossimi Natali senza paralisi.

Translator  Nicoletta Natoli

giovedì 7 novembre 2013

Messaggio per il Governatore del Minnesota: Vogliamo una cura!

Con soli due minuti del tuo tempo puoi aiutare a far dare importanza alla cura per le lesioni spinali nel mondo.

So quello che starai per dire:


“Dennis, abbiamo già perso due volte in California”
“Dennis, abbiamo già perso una volta in Minnesota”
“Dennis, quanti fax ed email vuoi che mando?”

La mia risposta è che voglio che tu mandi fax, email, che ti faccia sentire e appoggi le varie campagne fino a quando una cura per questo inferno chiamato lesione spinale verrà trovata.


Se spedire un fax ti stanca, beh, caro amico, non so per cosa posso fare affidamento su di te
Quindi, eccoci di nuovo e spero che sarai con me e i nostri amici in Minnesota visto che sei stato con noi in tutte le campagne.

Questa è la richiesta del mio caro amico Matthew del Minnesota. Vuole che tu mandi un fax al Governatore del Minnesota e gli dica di sostenere il  “Programma di sovvenzione per la ricerca per le Lesioni Spinali (SCI) e le Lesioni Cerebrali Traumatiche (TBI).”

Questo è quello che Matthew dice:
La prossima settimana molti di noi incontreranno il consigliere alla salute del Governatore Dayton, Laure Gilchrist, per sottoporgli la nostra richiesta per il sostegno del Governatore.
Ecco dove abbiamo bisogno di te. Qui di seguito trovi una lettera con una descrizione generale di quello di cui abbiamo bisogno, perché, e perché è utile al Minnesota. Ci piacerebbe vedere un grande sostegno prima di andare in quell’ufficio. E’ importante che il Governatore sappia che parliamo a nome di tutte le persone con (SCI) lesione spinale e lesione cerebrale trumatica (TBI) che cercano un miglioramento della qualità della vita.


Quindi segui le istruzioni qui sotto e manda un fax al Governatore.


Se non hai un fax o non vuoi spendere soldi per mandare un fax in California, puoi usare il

MODULO DI FAX ONLINE compilando il modello qui sotto.

Non rimandare perchè ti basta solo un minuto. Se hai il tuo fax personale, puoi mandarlo al numero 651-797-1850.


Qui di seguito trovi quello che puoi anche solo copiare e incollare nel MODULO DELL’ ONLINE FREE FAX


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Dear Governor Dayton,
     Please consider supporting our efforts to publicly fund the research that seeks to find curative therapies for the paralysis that results from spinal cord injury and traumatic brain injury.  We are seeking your aid because the research is ahead of the money. The last decade has seen significant advances in understanding both the mechanism of injury and the obstacles to regeneration resulting in several human clinical trials at play this year. Unfortunately the small number of individuals suffering from paralysis as a result of  SCI alone (roughly 1.2 million across the U.S. and 10,500 in MN) results in a lack of financial incentive from the traditional pathways of drug/therapy discovery. As a result we are seeking the injection of public funds to further this important research.
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Traduzione:
Egregio Governatore Dayton,
la preghiamo di voler considerare l’idea di sostenere i nostri sforzi finanziando pubblicamente la ricerca che cerca di trovare terapie curative per la paralisi derivante dalle lesioni spinali e dalle lesioni cerebrali traumatiche. Cerchiamo il Suo aiuto perché la ricerca ha bisogno di finanziamenti per andare avanti. L’ultima decade ha visto significativi progressi nel capire sia il meccanismo della lesione sia gli ostacoli alla rigenerazione risultanti da parecchi studi clinici sull’uomo in corso quest’anno.
Purtroppo, chi investe nel campo della ricerca, non ha interesse a finanziare la ricerca di una cura a causa dell'esiguo numero di persone paralizzate a seguito di una lesione spinale (all'incirca 1.2 milioni negli Stati Uniti e 10,500 nel Minnesota). Pertanto stiamo cercando fondi pubblici per portare avanti questa importante ricerca.
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Quindi, se sei in Minnesota, assicurati che il Governatore lo sappia.Hai altre domande? Manda un email a matthewrodreick@u2fp.org
Questa campagna è terminata. Grazie per il vostro aiuto!

sabato 21 settembre 2013

MANDA GRATIS ON LINE UN FAX al Governatore Jerry Brown e digli di firmare la Roman Reed Bill

Innanzitutto volgio ringraziare tutti coloro che hanno già firmato la nostra cartolina per la Cura della Paralisi destinata al Governataore. Ora vorrei che facessi ancora una cosa: MANDARE UN FAX al Governatore e chiedergli di dare l'approvazione all' AB714 (la Roman Reed bill) in modo che diventi legge e destinare così un milione di dollari all'anno per finanziare la cura della paralisi.

Se non hai un fax o non vuoi spendere soldi faxando in California, puoi usare il "FREE ONLINE FAX FORM" compilando il modulo qui sotto.

Non rimandare poichè è solo questione di 1 minuto. Se hai un tuo fax personale, puoi fare un fax al 916-558-3160.
Non sai cosa dire? ok, sii breve e digli solo che ti aspetti da Lui che dia l'ok affinchè l'AB714 diventi legge.
Qui di seguito troverai cosa ho scritto io. Ho messo in grassetto la parte che puoi semplicemente copiare ed incollare nel modulo dell' ONLINE FREE FAX.
(ricordo a tutti che il testo da inviare è quello originale inglese riportato a fondo pagina)

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Egregio Governatore Brown,
il mio nome è Dennis Tesolat, vivo ad Osaka - Giappone e sono paraplegico. Sono una delle persone che ha aiutato ad organizzare la cartolina della Cura per la Paralisi che spero vedrà. In questa cartolina 500 persone da varie parti del mondo, incluso la California, hanno apposto la loro firma per chiederLe di approvare l' AB714.

Per cortesia dia la sua autorizzazione affinchè l'AB714 diventi legge, non la bocci come ha fatto l'anno scorso. Non mi ha fatto piacere il veto che ha apposto lo scorso anno, ma potrei capire le sue ragioni contro la richiesta di quel "prelievo".
Quest'anno, come lei sa, il disegno di legge chiede $ 1 milione dal fondo generale, richiesta così pensando allo scorso anno. E' ora però necessario che Lei firmi e traduca questo disegno di legge in legge e dia così la pseranza alle persone paralizzate di tutto il mondo


Grazie
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Questa campagna è terminata. Grazie per il vostro aiuto!

giovedì 12 settembre 2013

Il destino della legge sulla ricerca sulla paralisi nelle mani del Governatore della California

Ci siamo quasi.

Per chi di voi negli ultimi due anni ha seguito le nostre campagne per ripristinare i finanziamenti nell’ambito della legge californiana Roman Reed sulla ricerca per una cura alla paralisi, sappiate che siamo a un punto cruciale.


Ieri il disegno di legge ha superato la fase finale dell’iter legislativo con la piena approvazione da parte del Senato della California con 39 voti a favore e 0 contrari. Il disegno passa quindi ora nelle mani del governatore, che dovrà firmarlo per trasformarlo in legge.


Sapevamo che questo giorno sarebbe arrivato, perciò negli ultimi mesi siamo stati impegnati a raccogliere firme per la nostra cartolina per la cura della paralisi, che ho inviato in California ieri sera. Hanno aderito circa 500 persone da tutto il mondo: speriamo che quando il Governatore Brown si appresterà a firmare avrà prima di tutto letto gli appelli ricevuti a favore di una cura per la paralisi.


Teniamo le dita incrociate.


Per scoprire la storia completa della legge Roman Reed, potete leggere
l’articolo di Don Reed su StemCellBattles.

Translator: Daniela Bollini

martedì 20 agosto 2013

Unisciti alle oltre 400 persone che hanno già mostrato il loro sostegno al governatore Jerry Brown, non lasciandolo solo nella battaglia per far diventare legge il decreto di Roman per la cura delle paralisi

Lo scorso anno Roman Reed e i suoi sostenitori furono in grado di far passare la legge per il finanziamento alla cura delle paralisi attraverso due Commissioni Assembleari, l'Assemblea Collettiva, due commissioni al Senato e, infine, l'intero Senato. Tale legge avrebbe aumentato le multe di 1$ per ripristinare i finanziamenti per questo programma importante. Ma alla fine il Governatore Jerry Brown blocc il decreto che prevedeva che i soldi dovessero essere prelevati dal fondo generale.

Roman Reed e il suo team presero a cuore questo consiglio e quest'anno hanno proposto il decreto AB714, che prevede lo stanziamento di un milione di dollari per la cura delle paralisi, cifra che sar prelevata dal fondo generale.


Attualmente il decreto passato all'Assemblea della Sanit, ai Comitati per gli Stanziamenti, all'Assemblea Collettiva con una votazione di 69 a 3, e pi di recente alla Commissione per la Sanit del Senato con una votazione di 9 a 0.


Mentre Roman lavora per assicurarsi che il decreto abbia l'approvazione del Comitato per gli Stanziamenti del Senato e del Senato nella sua totalit , noi stiamo preparando una gigantesca carta "CureParalysis" per far sapere al Governatore che saremo al suo fianco nel momento in cui firmer per trasformare in legge questo decreto.


Piu di 400 persone hanno gi firmato la nostra carta e dimostrano la loro solidariet nella ricerca di una cura per le paralisi. Abbiamo ancora tempo prima che questo progetto di legge arrivi sulla scrivania del Governatore e speriamo che ci sarete vicini nella nostra battaglia.


Translator: Nicoletta Natoli

lunedì 12 agosto 2013

Hansen Group: promesse e annunci

Ma ora servono i fatti
 
 
Devo ammettere che sono rimasto piuttosto colpito da un recente annuncio del Rick Hansen Institute. Il loro nuovo piano quinquennale di “indicazioni strategiche” sembra proprio rispecchiare gli obiettivi della lotta degli attivisti per la cura delle lesioni al midollo spinale.
 
Per ora limiter i miei giudizi a un “sembra”, ma sicuramente hanno imparato a fare promesse in fatto di cure. Prima di questo annuncio, il Rick Hansen Foundation and Institute ha lasciato cadere la parola “cure” qui e l , ma non mai sembrato che avesse un qualsivoglia piano per la cura delle lesioni al midollo spinale. Si direbbe che le cose siano cambiate!
 
Infatti, non solo sembrano impegnati nella ricerca di una cura per le lesioni al midollo spinale, ma pare anche che abbiano un piano che comporti l’investimento di fondi per la cura (e l’assistenza sanitaria). Ora parlano di rigenerazione e usano persino l’espressione lesioni croniche al midollo spinale . Croniche si riferisce alle persone che come noi al momento vivono gli orrori della paralisi e parlano di NOI ADESSO.
 
Non possono esserne certo al 100%, ma non credo che nel loro vecchio sito internet abbiano mai parlato di un impegno nella ricerca di una cura per le lesioni croniche al midollo spinale. Hanno persino creato un comitato presieduto da Dottor Brian Kwon che si occupi delle cure.
 
Un’altra nuova espressione ricorrente "impegno dei consumatori ". Vuole forse dire che il RHI adesso vuole il nostro input?
 
Sono due anni che facciamo domande al Rick Hansen Foundation and Institute in merito alle cure e ora sembra che siano pronti a rispondere.
 
So che ci sono molti cinici quando si parla di cure e del gruppo Rick Hansen, ma preferisco mettere da parte il mio cinismo e intraprendere questo nuovo percorso ponendo delle domande. Scoprirete alcune delle domande che intendo rivolgere nei prossimi interventi.
 
Prima di cominciare a criticare, stiamo a vedere cosa intende mettere sul tavolo della cura una delle principali organizzazioni al mondo in fatto di lesioni al midollo spinale. Uno dei promotori della “ricerca della cura” ha dichiarato che stanno facendo tutto questo solo per renderci felici . Ho risposto dicendo che ero lieto di sapere che finalmente stavano prendendo in considerazione le nostre opinioni, cercando di renderci felici , e che ponevano la ricerca di una cura davvero al centro dei loro sforzi.
 
Vi chiedo di prendere visione del loro recente annuncio integrato con le nostre domande. Fatemi sapere se avete altre domande che desiderate porre.
 
Translator: Daniela Bollini

lunedì 24 giugno 2013

Firma la nostra "cartolina per la Cura della Paralisi" e dì al governatore Jerry Brown la verità sulle lesioni del midollo spinale.

La nostra nuova campagna per presentare una "cartolina per la Cura della Paralisi" al governatore Jerry Brown ha ottenuto grande attenzione da coloro che vivono con paralisi.

L' AB714 (la legge di Roman) chiede un milione di dollari l'anno per la ricerca, in California, di una cura alla paralisi ed è gia stata approvata dall'Assemblea. Ora é passata in Senato dove ci auguriamo che possa essere approvata. Il successivo e ultimo passaggio sarà la scrivania del Governatore, il quale potrà approvarla definitivamente o porre il veto. L'anno scorso, ha purtroppo posto il veto.

Quest'anno vogliamo che tu  firmi la nostra cartolina gigante per la Cura della Paralisi destinata al Governatore e che lasci il tuo commento dicendogli perché vogliamo una cura.
Sentiti libero di condividere con lui non solo le tue speranze ed i sogni di una cura, ma anche i veri orrori della paralisi.

Oggi ti lascio con dei commenti che alcuni di noi  hanno già fatto e ti esorto a condividere il tuo desiderio sincero di una cura. Inserisci i tuoi dati  qui sotto per aggiungere il tuo nome alla nostra "cartolina per la Cura della Paralisi".

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Spero abbia tempo di leggere il mio messaggio.
Approvare la legge per aiutare la ricerca di una cura mi darebbe speranza, l'unica cosa che mi dà forza

Il mio nome è Wes e da persona che ha una lesione al midollo spinale volvevo dirle quanto cambierebbe la vita se ci fossero dei trattamenti che la  migliorassero. Il non camminare non è uno dei miei problemi più urgenti. Non usando più le gambe i miei muscoli si atrofizzano. Anche con la fiosterapia e l'elettrostimolazione ottengo dei risultati minimi. Con l'atrofizzarsi dei muscoli subentra anche l'indebolimento dell'anca, delle ginocchia e delle articolazioni delle caviglie.


Sono soggetto a lussazioni poichè la mia anca sinistra sta già indebolendo. Sarebbe una sofferenza per me avere una protesi d'anca a 22 anni. I miei piedi sono spaventosamente viola poichè i muscoli non si contraggono e non spingono il sangue in sù. Questo mi rende soggetto a trombosi che potrebbero farmi morire.
Come detto prima ho solo 22 anni.


Continui problemi di vescica ed intestino mi mandano molto spesso in crisi. Incessanti infezioni del tratto urinario possono arrivare ai reni facedomi vivere in dialisi per il resto della vita. La paura di avere incidenti in pubblico fa sì che stia a casa impedendomi di socializzare. E' veramente imbarazzante avere un attacco intestinale in pubblico, per non parlare della difficoltà a pulire.

Con questa lesione non sono neanche più in grado di avere prestazioni sessuali come prima senza l'uso di pastiglie. E' doloroso per me non poter dare alla mia ragazza tutto l'affetto che vorrei. Un altro argomento, che potrebbe essere il peggiore, è il dolore neuropatico, fortunatamente non ho molte crisi, ma a volte tolgono veramente qualità alla mia vita.  Queste "scosse elettriche" mi mandano la testa veramente in confusione, mi consumano e mi tengono concentrato su nient'altro che il dolore. Vanno a periodi e per fortuna non sono permanenti ma ho sentito di persone alle quali va peggio. Il dolore cronico neuropatico li costringe a chiedersi il perchè di così tanta sofferenza. Spero di aver spiegato tutto in modo chiaro e sebbene per i quadriplegici sia peggio che per i paraplegici (la mia situazione) è giusto parlare anche per loro.


Per cortesia lotti affinchè noi possiamo tornare in piedi e vivere una vita lunga e felice come noi tutti meritamo.

Wes, Burbank, Illinois, USA

Non è ora che si faccia qualcosa per la paralisi?
Le persone hanno già sofferto abbastanza!!

Rayilyn Brown,Arizona, Surprise USA

Egregio Governatore Brown,
mettendo il veto a questo disegno di legge sta mettendo il veto alla speranza e alla preghiere di molte persone che cercano una cura per le lesioni spinali.
Per cortesia non metta il veto ancora una volta a questo disegno di legge.

Jerry Ochs, Kobe, Japan

La cura è libertà, ha la possibilità di diventare il nostro Eroe e liberarci. 
Grazie

Natacha Morens, Annacy, France

La lesione spinale è un problema sociale e ogni giorno una persona in più subisce una lesione.
Questo la intrappola in una vita che non è vita.
E' ora di trovare una "CURA"

Marcello Urgiles, Ecuador


domenica 9 giugno 2013

Per il Governatore Jerry Brown. Per favore!

Molti di voi hanno seguito la nostra campagna a sostegno dell’approvazione della Legge di Roman (AB714) in California, grazie alla quale verrebbero stanziati 2 milioni di dollari all’anno per la ricerca di una cura della lesione spinale e altre forme di paralisi, e noi tutti vorremmo ringraziarvi per le vostre continue email e fax.

La strada che porta un disegno di legge a diventare legge in America, come nella maggior parte dei Paesi, ha molte fasi e ADESSO abbiamo bisogno del vostro sostegno per superare la fase più importante, quella finale, in cui il Governatore deciderà se approvare o votare contro il disegno di legge.

Attualmente il disegno della Roman's Law ha superato due commissioni dell’Assemblea della California ed è stato approvato dall’Assemblea stessa senza nessun voto contrario, ma non è tempo di dormire sugli allori. Ci aspettano ancora due ulteriori commissioni del Senato e l’approvazione da parte del Senato stesso.

Lo scorso anno, con il vostro sostegno abbiamo superato tutti questi ostacoli per poi vedere il disegno di legge rifiutato dal Governatore Jerry Brown.

Per cui questa volta voglio iniziare quanto prima a preparare qualcosa per il Governatore.

Nel momento un cui il disegno di legge avrà superato tutte queste commissioni, voglio presentare al Governatore Jerry Brown una cartolina gigante con i vostri commenti e le vostre richieste di approvazione del disegno di legge per portare speranza alle persone attualmente affette da paralisi in California e in tutto il mondo.

E VOI cosa potete fare?

Potete aggiungere il vostro nome e altre informazioni al nostro “Approva il disegno di legge AB714 per fare un passo avanti nella guerra alla paralisi” oppure aggiungere il vostro messaggio personale.


E non dimenticate di incoraggiare i vostri amici a fare altrettanto. Ricordate, non devono esserci spazi bianchi su quella cartolina.

Translator: Anna Recchia

sabato 11 maggio 2013

C’è ancora tempo per sostenere la ricerca di una cura in California

Si prega di inviare un fax o e-mail


Più di 300 persone hanno inviato email e fax per sostenere il Roman’s Law, il disegno di legge AB714 che prevede un finanziamento annuale di 2 milioni di dollari per la ricerca di una cura della lesione spinale e altre forme di paralisi.

Il disegno di legge è già stato approvato da una commissione e adesso si trova di fronte alla potente commissione di stanziamento dell’Assemblea dello Stato della California. Pensavamo che avrebbero votato il 1° maggio, ma la votazione è stata rimandata al 24. Questo significa che potete ancora inviare i vostri fax (gratuitamente e online) o le vostre email alla commissione: continuiamo a lottare insieme per una cura!

Translator: Anna Recchia



Questa campagna è ora chiuso. Grazie per tutto il supporto.

domenica 28 aprile 2013

Partecipa anche tu per far sì che in California $ 2 milioni vegano destinati alla Cura! Manda la tua email


L'hai fatto una volta e adesso ti chiediamo di farlo ancora!

I Vostri fax e le Vostre mail hanno fatto sì che i rappresentanti della Commissione alla Salute del parlamento californiano approvassero la destinazione di 2 miloni di dollari per sostenere la cura della paralisi.

Adesso, abbiamo bisogno della Vostro forte sostegno per farla approvare anche dalla commissione di stanziamento che si riunisce il 1 maggio alle ore 9 am

Sta ancora a te. Manda adesso il tuo fax (gratis e online) o email per sostenere il disegno di legge di Roman in California per destinare i $ 2 milioni per la cura della paralisi!

Il disegno di legge AB714 Wieckowski (D) finanzierà direttamente il Roman Reed Spinal Cord Injury Research Grant Fund and Core Laboratory (Laboratorio centrale e Fondo di aiuto alla ricerca sulle lesioni del midollo spinale Roman Reed). Inoltre, lo stesso provvedimento fornirà all'Università della California un laboratorio e un conto di finanziamento per la ricerca allo scopo di finanziare e svolgere attività scientifiche all'avanguardia volte a far progredire il settore della ricerca sulle lesioni del midollo spinale. Il disegno AB714 provvederà anche al finanziamento di TUTTI i migliori scienziati attivi nel campo della ricerca sulle lesioni del midollo spinale presso realtà del settore, università e college californiani.

Ti chiameremo ancora a sostenere i futuri passaggi alle varie commissioni da cui dovrà essere approvata. Il tuo contributo potrebbe essere decisivo in ogni fase d'approvazione di questa legge.

La campagna è ora chiuso. Grazie per il vostro sostegno.

lunedì 15 aprile 2013

Un'altra email per sotenere la cura della paralisi

Io so che molti miei lettori sono americani.

Accidenti, io non sono americano, ma siccome ci tengo ad una cura, insisto nell'inviare email al senato del Minnesota per riprendere in discussione la legge Jablonski Rodreick sul finanziamento per la ricerca.

Sembra che sia tutto fermo ed abbiamo bisogno di sboccare la situazione.

Innanzi tutto dare una breve descrizione del disegno di legge, a beneficio di coloro che non sono informati.
     
Si sta chiedendo un investimento annuo di 4 milioni dollari per la ricerca per scoprire una cura per la paralisi.

Perch abbiamo bisogno del vostro aiuto ?

Bene, molti di voi non sono americani ed anche alcuni americani non hanno le idee chiare, quindi vi fornire ancora un breve aggiornamento per esortarvi ad inviare immediatamente un email.

In sostanza, questo disegno di legge non sarà incluso nel bilancio che sarà votato dalla Camera dei rappresentanti del  Minnesota.

Perché?

Io non so perché

Il disegno di legge aveva già passato numerose votazioni al comitato.

Ma ce' sempre speranza, e se credete in una cura per la paralisi sapete che la speranza non è sufficiente.

Bisogna lavorare per farla diventare realtà!

La speranza è che il senato del Minnesota porti avanti il disegno di legge e se passa il finanziamento Jablonski Rodreick nel budget la speranza continua.

Quindi voglio che scriviate al Senatore Lourey ed ai membri del comitato delle finanze per la salute ed i servizi umani chiedendo loro di includere nel budget del senato il finaziamento per la cura della paralisi.

Questa campagna è terminata. Grazie per il vostro sostegno.

domenica 7 aprile 2013

Dal Minnesota alla California – Le Vostre email cureranno la paralisi

Invia una email all’Assemblea della California per destinare $ 2 milioni per la cura della paralisi!

Circa un mese fa Vi ho chiesto di sostenere
un disegno di legge per aumentare i finanziamenti per curare la paralisi nel Minnesota , e avete dato una grandiosa risposta. Le e-mail hanno fatto sì che questo disegno di legge superasse un altro ostacolo in quanto ha appena passato l'esame del Commissione delle Finanze del Senato.

Il senatore Hayden ha introdotto la legge dicendo: 'potreste aver già sentito parlare di questo disegno di legge ... al chè il senatore Franzen ha risposto: ‘Sì, la mia casella di posta è piena di messaggi a supporto di questo disegno di legge.

Sì, hanno sentito parlare di questo disegno di legge, grazie a tutti voi.

Oltre al voto unanime di andare avanti, c’è stato anche il  commento entusiastico e di sostegno espresso dalla senatrice repubblicana Kiffmeyer. Ha parlato per qualche minuto del suo supporto, e tra tutte le cose interessanti che ha detto, quella che è stato più incoraggiante è stata: 'é arrivato il momento per questa legge'.

Ora, io voglio che voi facciate lo stesso in California  inviando una e-mail per sostenere la legge di Roman per finanziare la cura della paralisi.

La prima discussione sarà presso l’Assemblea della Commissione Sanità della California, il 15 aprile, ma dobbiamo muoverci in fretta, poichè abbiamo solo pochi giorni per lanciare il nostro appello.
La legge di Roman (AB714 Wieckowski, D) prevede che
$ 2 milioni vadano a ripristinare i finanziamenti al Roman Reed Spinal Cord Injury Research Grant Fund e il Core Laboratory. Inoltre, sarà anche possibile disporre di un conto di finanziamento per la ricerca e di laboratorio per l'Università della California atto a finanziare e portare Avanti studi pioneristici per avanzare nel campo della ricerca delle lesioni del midollo spinale. AB714 fornirà anche finanziamenti a TUTTI i migliori  ricercatori che lavorano sulle lesioni spinali presso l’ università, le imprese e I Colleges in California.

Il momento è arrivato anche per questo disegno di legge. Facciamo in modo di mostrare il nostro sostegno a questa legge, inviando una semplice e-mail cosicchè anche i politici in California potranno dire: 'Sì, la mia casella di posta è piena di messaggi che mostrano il supporto per questo Disegno di Legge.

La campagna ha chiuso. Grazie per il vostro grande supporto!

mercoledì 13 marzo 2013

Roman Reed non si arrende nella ricerca di una cura per la paralisi!

Lottiamo affinché un giorno tutti possano camminare.

Arrivano ottime notizie dalla Roman Reed Foundation, che da tempo lavora intensamente. Sono infatti stati proposti DUE Progetti di Legge all'Assemblea dello Stato della California per trasformare in Legge dello Stato il finanziamento e il sostegno per la cura della paralisi. I Progetti di Legge dell'Assemblea dello Stato della California AB714 e AB666 sono firmati dal Membro dell'Assemblea Bob Wieckowski (Democratici).

Il disegno di legge AB714 Wieckowski (D) finanzierà direttamente il Roman Reed Spinal Cord Injury Research Grant Fund and Core Laboratory (Laboratorio centrale e Fondo di aiuto alla ricerca sulle lesioni del midollo spinale Roman Reed). Inoltre, lo stesso provvedimento fornirà all'Università della California un laboratorio e un conto di finanziamento per la ricerca allo scopo di finanziare e svolgere attività scientifiche all'avanguardia volte a far progredire il settore della ricerca sulle lesioni del midollo spinale. Il disegno AB714 provvederà anche al finanziamento di TUTTI i migliori scienziati attivi nel campo della ricerca sulle lesioni del midollo spinale presso realtà del settore, università e college californiani.

Il progetto AB666 Wieckowski (D) ridurrà le multe per il passaggio con semaforo rosso, aumentando così il numero di persone che effettivamente pagherà la sanzione ricevuta. Una quota della multa sarà destinata al programma Roman Reed dell'Università della California di Irvine, mentre un'altra andrà invece alle città per aiutarle a coprire i costi delle multe contestate. Questo meccanismo di finanziamento sosterrà la ricerca affinché si possano curare e alleviare le sofferenze di oltre 5,6 milioni di statunitensi affetti da qualsiasi forma di paralisi, compresi 1,275 milioni di cittadini rimasti paralizzati a seguito di una lesione del midollo spinale, per non parlare dei milioni di persone che in tutto il mondo sono affetti da paralisi e che nessuno ricorda: a tutti noi serve una cura!

Se promulgati, questi disegni di legge creeranno posti di lavoro, permetteranno innovazioni in campo medico e costituiranno un'ulteriore fonte di reddito per lo Stato. Tali proposte, comunemente chiamate "Legge di Roman", sono ampiamente sostenute da molti esponenti di primo piano del governo, da scienziati e ricercatori di spicco e da numerosi privati cittadini e organizzazioni che attualmente si battono affinché si trovi una cura alla paralisi.

Avremo presto bisogno di voi per inviare mail a sostegno di questa legge, perciò ci risentiremo presto. 

Lottiamo affinché un giorno tutti possano camminare.

Translator: Daniela Bollini

sabato 2 marzo 2013

In prima linea a sostegno della CURA!


Mi chiamo Dennis Tesolat, nel 2009 ho subito una lesione spinale a causa di un’emorragia nella colonna vertebrale e ora sono paraplegico.

Vorrei presentarvi il mio blog nella sua nuova veste grafica. Adesso potete trovare tutte le diverse versioni linguistiche del blog all’indirizzo www.StemCellsandAtomBombs.org.

Subito dopo aver subito la lesione ho iniziato questo blog con un solo obiettivo in mente: far sì che le persone diventino sempre più consapevoli della possibilità di una cura per la paralisi. Sono stato in ospedale per oltre un anno e ho avuto molto tempo per studiare molte cose. Una di queste era la potenzialità delle cellule staminali e di altre terapie emergenti per rigenerare il midollo spinale. Un’altra era la bomba atomica. Ho capito che anche le sfide scientifiche più controverse possono essere superate grazie a una leadership forte e delle scadenze incombenti. 

Se questo è stato possibile per una cosa tanto terribile quanto la bomba atomica, lo stesso si potrebbe fare per una cura della paralisi. Io e altri milioni di persone affette da paralisi in tutto il mondo ci troviamo di fronte alle stesse scadenze incombenti.

Questo blog mi ha messo in contatto con tanti grandi attivisti della cura in tutto il mondo e per via del mio lavoro con queste persone l’obiettivo del blog non è più solo quello di accrescere la consapevolezza per quanto riguarda la cura, ma anche quello di promuovere attivamente delle campagne a sostegno della cura.

Mi piacerebbe anche approfittare di questa occasione per fare un ringraziamento speciale a tutti i traduttori che ci hanno aiutato in passato e per dare il benvenuto a tutti i nuovi. Queste persone fanno sì che il nostro messaggio a sostegno della cura della paralisi venga ascoltato  in tutto il mondo.

Anche voi potete diventare attivisti della cura seguendo questo blog, partecipando alle campagne e incoraggiando i vostri familiari e amici a fare altrettanto, e potete anche diventare Capitani della Cura.

Io non credo in una cura perché sono su una sedia a rotelle. Io credo in una cura perché gli scienziati dicono che è possibile e gli studi sugli animali mostrano risultati evidenti. Non credo che la cura della paralisi sia un problema scientifico, ma piuttosto una questione politica ed economica e per questo le nostre azioni possono avere un impatto decisivo.

Fate sentire la vostra voce a favore di una cura. Non per una cura in un futuro lontano, ma una cura ADESSO!


Potete dare il vostro contributo sin da subito:
  • arruolandovi come Capitani della Cura per promuovere il messaggio attraverso i social network
  • cliccando “Mi piace” sulla nostra pagina Facebook
  • sottoscrivendo o seguendo questo blog attraverso il menu a sinistra (Unisciti a questo sito)
Sono piccole cose, ma insieme contribuiranno a trovare una cura per la paralisi.

Translator: Anna Recchia

mercoledì 27 febbraio 2013

Un’email per destinare 4 milioni di dollari all’anno alla cura della paralisi


Inviate un’email utilizzando il modulo sottostante ai legislatori del Senato del Minnesota.

Si tratta di una petizione a sostegno dell’introduzione della legislazione nella sessione legislativa 2013 del Minnesota: Fondo di ricerca per la lesione spinale/ lesione cerebrale da trauma Jablonski/Rodreick ed è condotta da Get Up, Stand Up for the Cure.

Si richiede un investimento annuale di 4 milioni di dollari nella ricerca di una CURA per la paralisi.

Il progetto di legge ha già superato diversi ostacoli ma ha urgente bisogno del vostro sostegno per passare al Senato, per cui abbiamo bisogno delle vostre email ADESSO!

Bastano 15 secondi per inviare l’email sottostante per far sapere ai legislatori che sostenete questa causa.

Vi terremo informati sui progressi della proposta di legge e vi faremo sapere quando avremo nuovamente bisogno del vostro sostegno per assicurarci che questo importante atto legislativo venga approvato.

Questa campagna è chiusa.

martedì 26 febbraio 2013

Sogni, speranze e aspirazioni per il 2013


Ho vissuto da paraplegico parte del 2009 e per intero gli anni 2010, 2011 e 2012. La mia paralisi mi ha portato a dovermi sottoporre a tre interventi e ho trascorso in ospedale quasi un anno e mezzo.

Dopo tutto quello che mi è successo, ho letto che le mie condizioni iniziali erano state giudicate rare. La mia “lesione” di partenza era un ematoma subdurale al midollo spinale, una lesione davvero molto rara, probabilmente causata da un’altrettanto rara malformazione artero-venosa. In seguito ho subito un intervento per una cisti aracnoidea, anch’essa abbastanza rara, formatasi nel punto iniziale della lesione, seguita da una siringomielia, un qualcosa che somiglia a un tubo pieno di liquido all’interno del midollo spinale, che va verso l’alto, causando in questo modo un danno al di sotto del livello della mia lesione. Per me tutto ciò ha provocato una perdita di sensibilità alla schiena, e dolori alla parte superiore del braccio destro. 
Siringomielia, anch’essa una patologia rara. Ho avuto così tante cose rare, che talvolta ironizzo e mi dico che dovrei cominciare a comprare i biglietti della lotteria.

A questo punto del gioco forse pensate che io abbia perso la speranza di tornare a camminare un giorno (di andare di nuovo al bagno normalmente e di fare l’amore – non dimentichiamo queste cose importanti), come facevo prima, ma non è così.

E vi dico che la mia speranza non si basa su un semplice desiderio o su un’illusione, ma su dati scientifici reali, secondo i quali un giorno sarà possibile guarire dalle paralisi.

È impossibile parlare di TUTTE le ricerche che si stanno portando avanti, e siccome so che molti di voi hanno un’avversione per la lettura di articoli scientifici lunghi, vorrei introdurvi il concetto di speranza, della speranza come un qualcosa di visibile.

Nei mesi di Settembre e Ottobre sui miei blog vi ho parlato della conferenza Working2Walk, tenutasi in California, durante la quale si è parlato di alcune nuove straordinarie ricerche sulla cura per le paralisi. Queste informazioni non sono state rese disponibili soltanto ai partecipanti, ma anche a tutti noi sul sito Unite 2 Fight Paralysis vimeo site.

Vi consiglio vivamente di guardare questi video, vi serviranno per capire che per noi c’è una speranza reale.

E come sempre, vi raccomando di non sedervi, e stare ad aspettare che la cura ci dia un morso sui nostri “sederi” collettivi, ma di lavorare per trovarla. E se non sapete cosa fare, un buon punto per iniziare sono i miei blog CureCaptains o il Cure Warriors, gestiti dalla Unite 2 Fight Paralysis. Questi programmi vi aiuteranno a partecipare alla ricerca di una cura per le paralisi.

Inoltre abbiamo già preparato del materiale, pronto a essere utilizzato in questo mese di gennaio del 2013. Per prima cosa incontreremo un team che fa parte della direzione dell’Istituto/della Fondazione Rick Hansen (RHF/I) per parlare della loro idea su una cura per le paralisi. Molti di voi in passato hanno sostenuto le nostre attività rivolte all’RHF/I, e sono state le vostre email di supporto a spingerli a voler incontrare attivisti provenienti da tutto il mondo, che lottano per trovare una cura, per ascoltare le nostre idee su come loro possono lavorare per trovare una cura per le lesioni croniche al midollo spinale.

Il 15 gennaio io e un mio collega del Regno Unito abbiamo parlato con l’Amministratore Delegato della Fondazione Christopher and Dana Reeve, per confrontarci sulle nostre preoccupazioni in merito al fatto che perdono troppo tempo a “celebrare” la paralisi, e non a fare circolare abbastanza informazioni su come 'curare' la paralisi. 

Questi incontri sono stati programmati affinché possiate continuare a risvegliare la vostra speranza e a sostenere le nostre azioni.

Vi lascio con un messaggio finale di speranza per il nuovo anno, pronunciato da un uomo che ritengo il mio eroe: Tommy Douglas, leader del primo governo socialista nella storia dell’America settentrionale, quando era premier della provincia del Saskatchewan, e padre della medicina sociale in Canada.

 "Non dovremmo mai, mai avere paura o vergogna di sognare...Se non si hanno sogni, speranze e aspirazioni, la vita diventa monotona e una landa selvaggia senza senso."