martedì 29 maggio 2012

Le “risposte” di Rick Hansen?!?


Grazie a tutti quelli tra voi che hanno aderito al nostro appello rivolto a Rick Hansen e alla Rick Hansen Foundation (RHF) per conoscere meglio i loro progetti per la cura della lesione spinale cronica. Una cura per la lesione spinale potrebbe restare sempre fuori dalla nostra portata fino a quando la RHF, una delle organizzazioni mondiali più grandi e maggiormente finanziate per le lesioni spinali, non la sosterrà attraverso i propri ingenti finanziamenti.

Se siete affetti da paralisi o se sostenete un parente o un amico affetto da paralisi, avete il diritto di porre queste domande sulla cura e di ricevere una risposta. Voi siete uno degli elementi costitutivi dell’organizzazione di Rick Hansen.

Anche come membri della comunità globale avete il diritto di chiedere, e Rick Hansen lo sa. Venticinque anni fa è partito per un tour mondiale perché sapeva che la lesione spinale e la paralisi sono questioni che riguardano tutti, indipendentemente dal posto in cui uno vive.

Se siete canadesi avete ancora più diritto di porre domande e richiedere delle risposte visto che i finanziamenti alla RHF vengono dalle vostre tasche ($117,3 milioni dal 1988 che costituiscono quasi il 45% dei finanziamenti totali alla RHF). Se siete voi in Canada a chiedere, il Sig. Hansen dovrebbe rispondere “Sissignore”.

Rick Hansen invece crede che voi non abbiate né il diritto di chiedere né quello di ricevere una risposta.

Quando gli attivisti della cura gli hanno posto le vostre domande dalle loro sedie a rotelle durante la sua recente Interdependence conference (esatto, erano presenti degli attivisti della cura per assicurarsi che le vostre domande ricevessero una risposta )lui è stato elusivo, poco chiaro e ha girato intorno all’argomento con delle “non-risposte”. Era il Mohammad Ali delle “non-risposte”. Quando non è stato più in grado di evitare di rispondere ha detto in effetti che le vostre domande erano inappropriate per un dibattito pubblico.

Cosa c’è di inappropriato nel chiedere a un’organizzazione che usa lo slogan “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale” quali sono i suoi progetti e la sua spesa per la ricerca di una cura della lesione spinale?

Proprio per farvi capire che non mi sto inventando tutto, ho avuto la fortuna di ricevere una registrazione di quanto accaduto da parte di un/una partecipante anonimo/a che ha registrato questo scambio di battute tra l’attivista e il Sig. Hansen. Presto inserirò la registrazione e, se possibile, anche il filmato.

Alla domanda posta dalla platea durante il dibattito sui suoi progetti per curare la lesione spinale e sui soldi spesi a tal fine, si è fatto avanti con quel tipico sorriso alla Rick Hansen e un’aria spensierata. Pensava di fare una bella figura, ma tutti intorno a lui, soprattutto quelli che lo conoscono personalmente, probabilmente l’hanno trovato imbarazzante visto che ha completamente evitato di rispondere alle domande.

Ha parlato della sua visione di un mondo in cui l’integrazione è un dato di fatto. Ha parlato della cura. Ha parlato di mercato e della disponibilità di terapie da introdurre sul mercato. Ha persino avuto il coraggio di parlare del fatto che dovremmo raccogliere ancora più fondi senza nemmeno dirci dove vanno a finire questi soldi.

Ma non ha mai risposto alle domande.

Di fatto ha detto che la spesa per la cura dipende da quanti fondi riesce a raccogliere.
Diciamocelo, la RHF ha un budget e se da un lato può darsi che abbia detto un sacco di belle parole vuote sul futuro lontano, d’altro canto avrebbe potuto essere chiaro sulla spesa per la cura della lesione spinale cronica sostenuta in passato E prevista per il futuro immediato.

La persona che ha posto la domanda ha definito la risposta “irrispettosa”.

Quando l’attivista della cura ha incontrato il Sig. Hansen in platea l’ha ringraziato per la sua “risposta offensiva”.  Hansen ha replicato dicendo che era “una risposta del tutto accettabile per una domanda del tutto inappropriata”. Ha detto che non era né il luogo né il momento per chiedere una domanda simile in un luogo pubblico e ha persino accusato l’attivista di essere negativa invece di andare avanti in modo costruttivo.

Quando un altro attivista presente (siamo in molti) gli ha ricordato che più di 700 persone gli hanno chiesto la stessa cosa, il Sig. Hansen ha detto cose ancora più assurde. Voleva sapere quanti fondi eravamo riusciti a raccogliere e ha detto che una volta raccolti i nostri soldi avremmo potuto decidere cosa farne.

E il Sig. Hansen da dove pensa che vengano i suoi soldi? Crede forse che crescano sull’albero della lesione spinale?

Perché i soldi vengono da noi. Perché ha chiesto donazioni in tutto il mondo. Perché la gente gli dà i soldi per “un mondo senza paralisi dopo la lesione spinale”, ecco perché abbiamo il diritto di chiedere e di ottenere una risposta.

Con questo atteggiamento di disprezzo per le domande poste dalle persone per le quali dovrebbe adoperarsi non c’è da meravigliarsi se le persone intorno a lui iniziano a manifestare il proprio malcontento.

Presto anche loro diranno ciò che noi abbiamo già detto: il re è nudo.

Allora, dobbiamo rinunciare?

Io dico di NO.

Facciamo in modo che le nostre domande ricevano una risposta scritta così come avete chiesto. Facciamo in modo che i nostri soldi raccolti per la cura siano presi in considerazione. Facciamo in modo che la voce delle persone paralizzate sia più forte del frastuono delle grida di vittoria di Rick Hansen.

Facciamo in modo che altre organizzazioni capiscano che questo tipo di comportamento è inaccettabile.

Insieme amici miei.

Siamo arrivati fino a questo punto. Facciamo in modo che i fondi raccolti per la cura siano spesi davvero per la cura che noi vogliamo.