Ecco a voi la cura spagnola e Fenexy

~di Carles Alcolea~

Fin dalla più tenera età, a scuola ci hanno detto che le malattie vengono curate da dei signori in camice bianco con delle provette chiamati scienziati. Li abbiamo sempre immaginati come scienziati pazzi con i capelli scompigliati, in un edificio gigantesco pieno di laboratori con infinite risorse mentre lavorano a degli esperimenti che solo loro sono in grado di capire.

Niente potrebbe essere più lontano dalla realtà. Come funziona davvero la scienza? Come scopriamo le cure per le malattie?

La dura realtà è che gli scienziati sono persone normali, fatte di carne e ossa, con le loro famiglie, i loro mutui e i loro problemi. Di solito si tratta di persone che hanno deciso di impegnarsi nella ricerca per passione personale, e spesso non ci guadagnano niente; vivono dei loro stipendi come insegnanti o passando da una borsa di studio all’altra.

Anche allora, parte del tempo che potrebbero dedicare alla ricerca per fare ulteriori progressi viene sprecato per compilare domande, chiedere borse di studio, cercare collaboratori, cercare di ridurre i costi, etc…

Ecco perché le cose procedono così lentamente.
E se la distanza tra la scienza e la società non fosse così grande? 

Dopotutto, la scienza viene utilizzata per risolvere i problemi nella società, allora perché non facilitare il compito di chi lavora per scoprire come curarci? Domani potreste avere bisogno di una terapia che non è stata ancora scoperta.

Il campo della riparazione delle lesioni al midollo spinale sta rapidamente facendo progressi grazie alle ultime scoperte. Abbiamo già superato gli ostacoli che sembravano insormontabili: le lesioni al midollo spinali ora si possono curare.

Ma la scienza dietro a una cura per le lesioni al midollo spinale ha bisogno di molte cose: soldi, incentivi per attirare nuove menti, risorse umane e materiali, etc…

Gli scienziati hanno bisogno di incontrarsi più spesso e di parlare dei loro progressi per creare nuove idee, per confrontare i risultati e per collaborare gli uni con gli altri. Hanno bisogno del sostegno di tutti.

Ecco perché esiste Fenexy.
Fondata nel : novembre 2010.

Vi piacerebbe fare qualcosa per aiutare nel frattempo?

Visitate il sito internet di Fenexy all’indirizzo www.fenexy.org. 
Visitate la pagina Facebook di Fenexy all’indirizzo www.facebook.com/Fenexy.
Alla Fenexy ci sono molte cose in cui potreste dare una mano, amministrazione, pubblicità, grafica, traduzioni, etc… ; c’è molto lavoro da fare. 
Contattateci all’indirizzo info@fenexy.org 

PS. Grandi progressi. Questo è il primo post tradotto da un’altra lingua verso l’inglese. Grazie Pierre. Tutti gli errori in inglese sono miei, mi sono occupato io della correzione del testo.


www.celulasmadreybombasatomicas.blogspot.com

Seisan Kanri dal Giappone per aiutare a curare le lesioni al midollo spinale

From 27 March 2011 StemCells&AtomBombs: Seisan Kanri from Japan to help cure SCI

So che in questi giorni gli occhi della gente sono puntati sul terremoto catastrofico che ha colpito il Giappone, ma oggi invece di parlare dei problemi che il Giappone sta affrontando, vorrei parlare delle cose positive che stanno venendo fuori dal Giappone per curare le lesioni al midollo spinale.

Lo scorso anno sono state annunciate alcune interessanti scoperte sul fronte della ricerca. Prima c’è stata una relazione da parte dell’Istituto di Scienza e Tecnologia di Nara che mostrava i successi ottenuti con le lesioni al midollo spinale negli animali utilizzando cellule staminali nervose. C’è stata anche una relazione molto promettente da parte della Keio University sul loro utilizzo delle cellule staminali pluripotenti indotte grazie alle quali le scimmie sono tornate a camminare. 

Di recente ho letto alcune informazioni sulla Dott.ssa Mari Dezawa della Tohoku University (che si trova nell’area colpita dal terremoto) e sul suo lavoro per riprogrammare i neuroni partendo dalle cellule del midollo osseo che potrebbero essere utilizzate per trattare lesioni al midollo spinale nella parte inferiore. E proprio lungo la strada da me alla Osaka Medical University, circolano voci sui possibili test clinici che prevedono l’uso di cellule olfattive di rivestimento (cellule gliali olfattive di rivestimento) per curare le lesioni al midollo spinale.

Ma oggi non sono queste le cose sulle quali vorrei concentrarmi, anche se sono molto importanti per curare le lesioni al midollo spinale.

Credo che talvolta le persone che fanno parte della comunità legata alle lesioni del midollo spinale, me compreso, siano un po’ scettiche per quanto riguarda la ricerca. Sappiamo di avere bisogno che la ricerca continui, ma la ricerca priva di lavoro traslazionale (portare la scienza alle persone affette da lesione al midollo spinale attraverso i test clinici) è vuota.

Lavoro con molte persone nella comunità legata alle lesioni del midollo spinale e parliamo spesso di questo problema circa il lavoro traslazionale e di come risolverlo. Parliamo anche di tante diverse organizzazioni mondiali che raccolgono un sacco di soldi dicendo alla gente che vogliono curare le lesioni al midollo spinale, ma non vediamo alcun progresso verso i test clinici da parte di questi gruppi. Di nuovo, come facciamo noi persone normali affette da lesione al midollo spinale a far arrivare il nostro messaggio a questi gruppi.

L’altro giorno ho ricevuto una e-mail da uno dei miei colleghi nella lotta per una cura, che sapendo delle mie attività sindacali, aveva scritto:
“Non abbiamo niente con cui negoziare qui, non possiamo rifiutare le nostre lesioni al midollo spinale così come ci si rifiuta di prestare la propria manodopera”.

Questo mi ha fatto pensare ai caratteri che vedete sulla sinistra. In giapponese romanizzato si pronuncia seisan kanri che tradotto significa “controllo della produzione” ed è il modo in cui i sindacati giapponesi hanno affrontato una situazione davvero terribile alla fine della guerra.

Vedete, il Giappone ha una lunga storia di successi nel riuscire a tirarsi fuori da circostanze terribili. Sono sicuro che il Giappone si riprenderà da questo terremoto così come ha fatto con altri. I danni causati da questo terremoto sono paragonati a quelli causati dalla Seconda Guerra Mondiale, ovviamente su una scala ridotta, e una delle cose che ha tirato il Giappone fuori dagli orrori della fine della guerra sono stati i sindacati.

I sindacati che prima della guerra erano oppressi dal peso di un governo giapponese di stampo militare, sono spuntati fuori dal nulla quando questo regime è stato sconfitto e hanno iniziato a organizzarsi. Ma si sono trovati proprio di fronte al problema messo in evidenza nella e-mail del mio amico. Come fai a scioperare se le fabbriche o i posti di lavoro non sono nemmeno aperti visto che in molte industrie c’è uno sciopero del capitale che rifiuta persino di aprire i posti di lavoro? O quando il datore di lavoro usa la minaccia della chiusura per evitare gli scioperi in una situazione in cui non molte persone hanno un lavoro? Vedete, neanche loro avevano qualcosa con cui negoziare.

In queste situazioni i lavoratori giapponesi hanno usato un nuovo tipo di sciopero chiamato Seisan Kanri o controllo della produzione. Non si sono limitati semplicemente a occupare le fabbriche come avevano fatto i partecipanti ai sit-in in America dieci anni prima, loro hanno sbattuto fuori i dirigenti e hanno gestito le fabbriche da soli. Il loro potere di trattativa veniva da questo: “Vuoi indietro la tua fabbrica e i tuoi profitti? Allora accetta le nostre richieste”.

E questo è ciò che circa 200.000 lavoratori giapponesi hanno fatto tra il dicembre del 1945 e l’autunno del 1946 quando questo tipo di sciopero è stato dichiarato illegale dalla corte suprema (senza dubbio perché funzionava così bene). Quando questa tattica ha avuto successo, i lavoratori non si sono limitati a ritornare allo stato precedente delle cose. L’80% degli accordi collettivi ottenuti durante queste lotte (e negli scioperi più tradizionali) includevano clausole che garantivano una partecipazione equa dei lavoratori nei consigli amministrativi e diritti di veto da parte del sindacato sulle assunzioni e sui licenziamenti.

Ora, noi che facciamo parte della comunità legata alle lesioni al midollo spinale abbiamo bisogno di capire come applicare questa lezione molto importante alla nostra battaglia. Di capire come possiamo passare dai margini della lotta per una cura al centro dell’attenzione delle organizzazioni più importanti per assicurarci che stiano lavorando per trovare una cura. Non per andare a elemosinare, ma per avere più voce in capitolo. Per controllare la “produzione” di una cura.

Se dei lavoratori in un Paese distrutto dalla guerra con i ricordi della prigione per attività sindacale ancora vivi nelle loro menti, sono riusciti a farlo, allora possiamo farcela anche noi. Questo è un altro contributo del Giappone per ottenere una cura delle lesioni al midollo spinale

Qui potete trovare maggiori informazioni sul Seisan Kanri.

Ho in mente Noela Vallis – Intervista alla Spinal Cord Society New Zealand Inc.

From 13 March 2011 StemCells&AtomBombs: Noela Vallis on my mind - Interview Spinal Cord Society New Zealand Inc.

“Ciò che mi piacerebbe vedere è un futuro in cui se ti fratturi il collo o la schiena, dopo alcune settimane di cura puoi tornare al lavoro. Come se ti fossi fratturato un braccio o una gamba.” ~ Noela Vallis ~

Logo della Spinal Cord Society New Zealand

Non riesco a togliermi dalla mente Noela Vallis e credo che mi abbia portato a pensare a dei modi per raggiungere una cura a cui non avevo mai pensato prima.

Che cosa fai se stai cercando di fare qualcosa che nessuno ha mai fatto prima e non vuoi andare a pregare il governo di fare qualcosa che comunque sai già che non verrà finanziato? Vi dirò cosa ha fatto Noela Vallis, ma prima vi dirò qualcosa sui miei tentativi di entrare in contatto con altre persone che lavorano ad una “cura”.

Ho spedito un sacco di e-mail a diversi ricercatori e organizzazioni che si occupano, o che presumibilmente dovrebbero occuparsi, di curare le lesioni al midollo spinale, e tranne per alcuni (che vi presenterò a breve), non ricevo mai risposta.

Per questo motivo sono rimasto shockato quando ho spedito una e-mail alla Spinal Cord Society of New Zealand chiedendo di intervistare la presidente, Noela Vallis, e ho ricevuto dopo due ore la risposta in cui mi dicevano che la mia e-mail le era stata inoltrata. Ed ero ancora più sorpreso quando ho ricevuto una e-mail direttamente da lei in cui mi diceva che le sarebbe piaciuto parlarmi. “Dammi il tuo numero”, aveva scritto. Sapevo di aver incontrato una persona molto diversa.

Ora, prima di andare avanti, lasciate che vi dica chi è Noela Vallis. È una donna di 70 anni (me l’ha detto subito) che ha messo su un’organizzazione 25 anni fa per sconfiggere la paralisi dopo che suo marito era rimasto paralizzato in seguito ad un incidente durante una gara in motoscafo. La sua organizzazione è appena riuscita a ottenere l’approvazione per i test clinici in Nuova Zelanda utilizzando le OEC (cellule olfattive di rivestimento, anche dette cellule OEG=cellule gliali olfattive di rivestimento) che vengono raccolte dal naso del paziente e impiantate nel midollo spinale danneggiato per curare la lesione dello stesso.

Potete trovare maggiori informazioni sui loro test visitando il loro sito internet o guardando il video con l’intervista ai protagonisti principali.

“Se sono stati in grado di portare un uomo sulla luna” ha iniziato a dire, e io sapevo di aver trovato qualcuno con cui mi sarebbe piaciuto parlare per un’ora. Avrei tanto voluto poter parlare con lei per dieci ore perché sarebbero state dieci ore in cui avrei riso e imparato allo stesso tempo.

E con la sua teoria dell’ “uomo sulla luna” ha iniziato a combattere per una cura quando nessuno lo credeva lontanamente possibile e “gli ultimi cinque o sei anni hanno dimostrato chiaramente che curare la lesione al midollo spinale è possibile”.

Come ha fatto? Oltre a viaggiare per il Paese per parlare a diversi gruppi, dice: “Lavoro quattro o cinque ore al giorno, poi quello che faccio è solo stare seduta in cucina dalle 7 alle 11 di sera per raccogliere i fondi e parlare con le persone”. Anche se è molto modesta al riguardo, sai che è lei ad aver reso possibile tutto questo e senza nemmeno un centesimo dal governo. “Se avessi provato a farlo attraverso il governo ci sarebbero stati troppi cavilli burocratici di mezzo”.

Per i primi dieci anni raccolse i fondi e li destinò alla ricerca che veniva condotta in America, ma un giorno le dissero che anche se fosse stata trovata una cura in America, “non potete venire tutti qui per essere curati”. Così andò fuori,  tirò un calcio alla macchina e disse: “E ora che diavolo faccio?”.

E allora, in un modo molto pratico che si addice al suo carattere, si mise all’opera per organizzare la ricerca di una cura in Nuova Zelanda.

Aveva bisogno di un ricercatore, per cui ne trovò una, raccolse 290.000 dollari e la spedì in Alabama nel luglio del 1999 per due anni per imparare tutto il possibile su una cura per la lesione al midollo spinale. Quando la ricercatrice fece ritorno, la signora Vallis capì che non aveva senso avere una ricercatrice senza un posto in cui fare ricerca, per cui costruì un laboratorio di ricerca. Iniziò a costruirlo nel febbraio del 2002 e e vi si trasferirono a maggio 2003. Le costò 128.000 dollari, e dopo raccolse altri 1,5 milioni di dollari per le attrezzature. 

Lei lo fa sembrare così facile, e ascoltandola si ha l’impressione che lo fosse, ma posso immaginare che non fosse esattamente così. Chiese aiuto ai Rotary Club e agli istituti femminili ed è stata aiutata molto dalle società di gioco che finanziano gli sport, l’istruzione e le opere di carità con i loro videopoker.

“Quando abbiamo iniziato ci dissero che avremmo dovuto effettuare studi sui topi per cinque anni. Beh, fanno studi sui topi da quarant’anni e l’unica cosa che hanno ottenuto è stato uccidere un sacco di topi”. Mi ha anche detto dove avrebbero dovuto ficcarseli i loro topi, ma non ve lo ripeterò. Nel suo laboratorio non sono stati eseguiti studi sui topi. Mi ha detto che il laboratorio era stato progettato per fare una sola cosa – prepararsi per i test clinici per curare le lesioni al midollo spinale.

Sapendo che in altri studi era già stato verificato che le OEC e le cellule del midollo osseo sono sicure, hanno passato il loro tempo non uccidendo i topi, ma purificando e migliorando le loro tecniche per espandere le cellule dopo che sono state prelevate dai soggetti.

Dopo aver avuto a che fare con la commissione etica multiregionale e dopo che la sua richiesta per i test clinici è stata bloccata per quattro anni e otto mesi, la signora Vallis è passata al contrattacco. Ha riunito un gruppo di 12 politici, e posso immaginare che abbia usato il suo charme con loro. “Se non ottengo l’approvazione, lo renderò pubblico. Tutto l’ostruzionismo contro i nostri test per curare le persone con lesione al midollo spinale”. Due mesi dopo ha avuto l’approvazione e a giugno dovrebbero iniziare i test.

“Sappiamo che non sarà un miracolo”, ha detto, “ma i test dovono iniziare prima o poi. Non si tratta di diffondere false speranze, ma testare i trattamenti fa parte della cura per la lesione al midollo spinale”.

Lei mi ha dimostrato che ci sono tanti modi per fare le cose. Senza fare la fine del topo.

Volete dare il vostro contributo affinché questi test vadano avanti?

Fate una donazione alla Spinal Cord Society New Zealand.

IV Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale:

La volontà delle persone ci sembra sempre più inspiegabilmente ignorata.

Innanzitutto è doveroso precisare che l’idea originale d’istituire una Giornata Nazionale, nacque dal bisogno di chiarezza riguardo alla reale possibilità di tornare a camminare avvertita dalle persone che vivono con una lesione midollare. 

È palese che l’unica strada per tornare a camminare è quella di aiutare i ricercatori. Un modo pratico quindi per dare un supporto economico alla ricerca italiana e fare una corretta informazione sulle paralisi da lesione midollare, è parso quello di far istituire una Giornata Nazionale dedicata alla Ricerca di una cura delle Lesioni Spinali, come per altro già avviene da anni per molte altre patologie.

Per promuovere tutto questo, nel 2004 si  formò il Comitato Tuttinpiedi a cui aderironospontaneamente oltre 20.000 persone in tutta Italia (va precisato che la raccolta di adesioni venne sospesa in quanto era andata ben oltre il necessario).

Il Comitato Tuttinpiedi ha rappresentato la volontà delle persone di affrontare e risolvere il problema dell’individuazione di una cura per le lesioni spinali. Lo scopo primario del Comitato Tuttinpiedi infatti, è stato quello di arrivare a far istituire la Giornata Nazionale dellaRicerca sulle Lesioni Spinali.

La FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici) di fronte ad una tale iniziativa popolare e non potendo ignorare questo fenomeno che ad essa fin ad allora pareva fosse estraneo, decise di farlo proprio supportandolo.

Nel 2008 si arrivò finalmente ad istituire la giornata nazionale ma:

a)      La volontà del Comitato Tuttinpiedi era quella di istituire la Giornata Nazionale della Ricerca sulle Lesioni Spinali sostenuta a furor di popolo;
b)      La FAIP ha fatto sì istituire la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, ma la parola ricerca , che era il cuore e l’anima della volontà popolare, è di fatto sparita!

Il risultato è che oggi, nel 2011 la ricerca medica sulle lesioni midollari in Italia sembra abbandonata a se stessa e le persone che confidavano in un cambiamento con l’istituzione della giornata nazionale vedono ogni giorno disattese le loro aspettative inspiegabilmente.

Il 4 aprile 2011in molti abbiamo notato che:
1.      In nessun telegiornale o programma televisivo definibile  “importante” è stata nominata la ricorrenza della IV Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale;
2.       In nessuno degli eventi legati alla giornata nazionale pare sia stato messo in agenda l’argomento della ricerca di una cura per le lesioni spinali.

A Milano, presso l’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda, ad esempio, è stato organizzato un convegno dal titolo:
"La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità: un passo avanti per la diffusione della cultura di vita indipendente"

Il sottoscritto ha fatto presente in quella sede il proprio disappunto per il fatto che l’argomento della ricerca è stato totalmente tralasciato, ignorando quindi la volontà delle oltre 20.000 persone che volevano una giornata nazionale per la ricerca sulle lesioni midollari.

A causa di questa breve protesta sono stato etichettato come: “Un esempio di persona non reintegrata nella società dopo una lesione midollare”.

Francamente di questo me ne infischio.

Se condividete il mio disappunto e volete farmi pervenire qualche vostra considerazione potete contattarmi via e-mail: paolo.cipolla@yahoo.it  

Forse in futuro potremmo pensare di riaffermare in qualche modo lo spirito originale della giornata ovvero, quello che le persone con lesione midollare avrebbero voluto: “Una giornata dedicata alla ricerca di una cura per le lesioni spinali ”.

Dr. Paolo Cipolla

Non c’è un modo fico di subire una lesione al midollo spinale… ma è da pazzi!

From 03 March 2011 StemCells&AtomBombs: There's no cool way to suffer a spinal cord injury...but this is crazy!

Mi perdonerete questa sparata.

Non ne ho mai fatta una su questo blog, ma adesso sono pronto per una sparata. Sono appena tornato dall’ospedale dov’ero andato per vedere i risultati di una risonanza magnetica fatta di recente. Questa RM era stata eseguita per stabilire se la mia “lesione al midollo spinale” fosse dovuta ad una cosiddetta MAV (Malformazione artero-venosa). In questo caso le arterie e le vene nella spina dorsale (o nel cervello) si attorcigliano provocando un’emorragia. Questa emorragia comprime il midollo provocando la paralisi. Non è molto comune, ma capita.

A quanto pare secondo il mio dottore non ho una MAV. Questa è una buona notizia in quanto significa che non ho una bomba pronta a scoppiare di nuovo nel mio corpo, magari in un punto più alto della spina dorsale provocando una quadriplegia/ tetraplegia. Ma è anche una cattiva notizia poiché significa che nessuno sa veramente cosa sia successo.

So che è da pazzi persino pensarci, ma sento di avere una lesione al midollo spinale meno fica di quella degli altri.

Immaginatemi ad una riunione di persone affette da lesione al midollo spinale (che, conoscendomi, sapete che non frequento).

Counselor: "Oggi vorrei che tutti voi condivideste con il gruppo l’orrore che vi ha provocato questo".
Partecipante 1: "Mi è successo giocando a rugby".
Partecipante 2: "Mi è successo durante una corsa di F1".
Partecipante 3: "Beh, non mi piace farne un vanto, ma io e i miei amici abbiamo bevuto l’impossibile durante una festa e, ubriaco, mi sono ferito cercando di saltare nel fiume".
Dennis: "È stata solo sfortuna!"
Counselor: "Dennis, è sfortuna per tutti, ti prego di condividere la tua esperienza con il gruppo".
Dennis: "Ma sei scemo? L’ho appena fatto! È sfortuna per tutti, certo che lo so, non sono un idiota del cavolo. La mia è stata davvero solo sfortuna. Nessuno sa cosa mi sia successo".
Ovviamente adesso rischio di essere sbattuto fuori dal gruppo per aver preso a pugni il counselor.

Tornando a casa dal lavoro e incontrando le vecchie signore in strada.
Mia moglie mi dice sempre che non devo raccontar loro tutto perché sono delle ficcanaso. A me invece piacciono queste vecchie signore e, siccome sono sempre state gentili e hanno sempre avuto un “buongiorno” per me, mi sento in dover di dar loro delle spiegazioni. Queste signore anziane (in realtà non solo vecchie signore) mi hanno visto giocare per strada con i figli dei vicini per anni e ora mi vedono su una sedia a rotelle. Ovviamente mi chiederanno qualcosa.

Tipo alla stazione: "Cosa diavolo ti è successo? Un incidente sportivo?" Mentre mi immagina correre lungo il campo per segnare un touch down quando subisco un tackle da dietro.
Dennis: "Ho avuto un’emorragia da qualche parte nella schiena." E lo lascio che si gratta la testa.

Vecchia signora 1: "Cosa ti è successo? Eri sempre così felice e in forma. Un incidente stradale?" Mentre mi immagina sfrecciare lungo l’autostrada nella mia decappottabile, con la sciarpa che si agita nel vento, prima di finire nel rottame di una macchina.
Dennis: "No, non ho neanche una macchina a e non mi piace guidare. È troppo pericoloso. Ho avuto un’emorragia da qualche parte nella schiena." E la lascio che si gratta la testa.

Se fossi in America la gente avrebbe potuto immaginarmi come Dennis il gangster, paralizzato da un colpo di pistola in un affare di droga andato male. Avrei indosso la mia bandana e i pantaloni a vita bassa per mostrare il sedere. Anche loro si sbaglierebbero. Grazie a Dio vivo in un posto in cui non si verificano quasi mai le sparatorie.

Ora torniamo alla terapia di gruppo. Mi fanno rientrare quando hanno visto che il counselor non si è rotto il naso, è uscito solo un po’ di sangue. (Dove l’ho già sentita questa).

Counselor: "Oggi vorrei che il gruppo discutesse della vostra nuova fantastica vita sulla sedia a rotelle".
Partecipante 1: "Beh, da quando non posso più giocare a rugby, mi sono dato al basket".
Partecipante 2: "Ora pratico la corsa su sedia a rotelle e sarò il numero uno al mondo".
Partecipante 3: "Ho smesso di bere e sto studiando per diventare un counselor così potrò aiutare gli altri ad abituarsi alla vita sulla sedia a rotelle".
Counselor: "Dennis, dicci come ti stai adeguando".
Dennis: Per la prima volta sono contento perché posso dire al gruppo come l’unione ci porterà ad una cura. Come gli studi sugli animali hanno mostrato molto chiaramente che è possibile rigenerare il midollo spinale. "Io, io sto lavorando insieme ad altre persone da tutto il mondo per ottenere una cura per la lesione al midollo spinale".
Counselor: "Ora, Dennis, non fare lo sciocco. Non c’è una cura per la lesione al midollo spinale. Devi accettare la realtà della tua vita sulla sedia a rotelle. Perché non provi a dedicarti alla pesca, o alle escursioni in jeep in montagna, o…"
Dennis: "Mi dispiace. Sono felice che tutti abbiano trovato un posticino. Il mio obiettivo adesso è uscire dalla sedia a rotelle."
Counselor: "Se non accetti il tuo destino non ti adatterai mai. "
Dennis: "Non mi interessa adeguarmi a questa vita. Piuttosto preferisco lottare per una cura. Non solo perché ne voglio una, ma perché è possibile."
Counselor: "Allora amico mio tu sei disadattato e prendi una F nel gruppo."
Dennis: "Me ne vado."
Counselor: "Perché non riesci ad accettare la verità."
Dennis: "No. Perché non voglio darti un altro pugno in faccia. Sono troppo impegnato per finire in prigione per aver colpito un idiota."

Ora, fino a ieri, questo era lo scenario. Ma ora che mi hanno detto che nessuno sa cosa mi è successo, che non ho neanche una bella cicatrice all’antica da lesione al midollo spinale, che non ho neanche ciò che pensavo di avere, non so. Devo prima capire se le nuove terapie cellulari potranno persino aiutare il tipo sulla sedia a rotelle di cui nessuno sa cosa sia successo.

Ma vi dico questo. Lo scoprirò!
E siccome ho conosciuto così tanti amici stupendi da tutto il mondo che saranno aiutati tantissimo da una cura, io sono ancora in campo! In realtà  sono abbastanza sicuro che aiuterà anche me, ma devo fare un po’ di ricerche.

Torno a studiare, e a lottare!

P.S. Dopo questa piccola tirata, mi sento molto meglio. Grazie per l’ascolto.

Cicchetti di tequila per la ricerca sulla cirrosi

From 19 February 2011 StemCells&AtomBombs: Tequila shots for cirrhosis research

Guarda The Fifth Estate"Hitching a Ride" 6 gennaio 1987

Intervista di Eric Malling con Rick Hansen a Thunder Bay, Ontario, quando era in procinto di dirigersi verso le praterie canadesi nel cuore dell’inverno prima di tornare nella Columbia Britannica e completare il suo “Man in Motion World Tour” per raccogliere fondi per la ricerca sulla lesione al midollo spinale.

Malling intervistò anche “altri” per il suo programma.

Peter Cavanagh, reso disabile dalla poliomielite e autore dell’articolo “Stunt detracts from real issue” (L’esibizione distoglie l’attenzione dal vero problema) in merito al “Man in Motion World Tour”.

Norman Kunc, affetto da paralisi cerebrale e autore di Ready, Willing, and Disabled.

Judith Snow, affetta da distrofia muscolare, lavora per un’organizzazione che sostiene i disabili.

Alan Arlette dal Canadian Centre for Philanthropy (Centro canadese per la filantropia).

Gli “altri” sollevarono quesiti davvero interessanti sul modo in cui la società si occupa di guarire e prendersi cura delle malattie. Mentre Hansen inizia il suo “Man in Motion - Part II world tour”, forse c’è bisogno di discutere sul perché i governi mondiali, che controllano enormi risorse economiche, facciano affidamento sulle raccolte fondi private o sui supereroi, per guarire e prendersi cura dei propri cittadini.

Peter Cavanagh commenta la donazione da parte di Brian Mulroney (n.d.t l’allora Primo Ministro canadese) di un assegno da un milione di dollari in favore di Hansen.

Non è questo il modo di affrontare i problemi sociali fondamentali… non si affrontato attraverso azioni spettacolari.

Se fosse questo il modo in cui risolviamo i problemi, faremmo girare i soldi sulla base di chi è il prossimo “che va in giro sulla sedia a rotelle” e attira la nostra attenzione. Diamogli un milione di verdoni.

Voglio dire, Brian Mulroney potrebbe aver solo preso i soldi in blocco, averglieli messi in grembo e visti andar via, contando i voti come ha fatto.

Questa non è stata una risposta seria da parte di un governo federale incaricato di occuparsi dei problemi dei canadesi, o no?

Judith Snow commenta il milione donato da Mulroney.

Snow: “Ho lavorato per il governo federale per un breve periodo di tempo. Penso che probabilmente quello che sta succedendo sia, sia che qualcuno stia cercando di trarre un vantaggio politico, che non è ciò di cui Rick Hansen ha bisogno. Non ha bisogno di maggiori vantaggi politici”

Malling: “Ma è una cosa terribilmente cinica. Voglio dire, sicuramente, i politici non cercheranno di cavalcare  l’onda di emozione scatenata da una sedia a rotelle?”

Snow: “Perché no?”

Norman Kunc sulla necessità di finanziare la ricerca.

La ricerca diventa una carità, un privilegio. La gente dice “Ti faremo un favore. Ecco cento dollari, ecco cinquecento dollari, così potrai fare ricerca”.

La ricerca non dovrebbe essere un privilegio ma un diritto permanente, con i finanziamenti sostenuti dalla comunità.

Non vedi le forze armate canadesi andare in giro per il Canada chiedendo sovvenzioni per comprare le uniformi.

Alan Arlette risponde alle domande di Malling sui tagli del governo ai finanziamenti per la ricerca

Arlette: “Abbiamo bisogno di un flusso costante di finanziamenti statali nella ricerca medica… è fondamentale per una società sana”

Malling: “Cosa pensa dei governi che in alcuni casi tagliano i fondi per la ricerca da una parte, ma dall’altra sono felici di apparire di fronte alla telecamere per consegnare fondi a Rick Hansen?”

Arlette: “Credo che sia ipocrita e che sia una strumentalizzazione e che a lungo termine  sia dannoso per ciò di cui abbiamo bisogno in questo Paese”.

Peter Cavanagh sulla raccolta fondi.

La prossima volta che un’associazione, che si tratti della società per la colite e l’ileite, vorrà raccogliere fondi da te o da me o da chiunque altro, dovranno pensare a qualche tipo di trovata pubblicitaria per avere il denaro e forse noi ci saremo un po’ assuefatti e diremo “Voglio essere impressionato un po’ di più, voglio dire, il tipo di prima ha percorso il Paese in sedia a rotelle”, quindi se hai intenzione di proporre un’esibizione, dovrai tirar fuori qualcosa di ancora più stravagante, più spettacolare.

Suppongo che se si trattasse di una fondazione per il rene e avessi intenzione di programmare la raccolta fondi, spereresti che qualche atleta super famoso avesse qualche tipo di problema al rene e forse potresti organizzare un’azione pubblicitaria e raccogliere fondi.

Norman Kunc sui vari gruppi che raccolgono fondi per diverse malattie

Allora cosa succede se le persone con la paralisi cerebrale vogliono fare la loro raccolta fondi e non sono famosi come Rick Hansen? Significa che il pubblico da più soldi a Rick Hansen che per la paralisi cerebrale? Allora l’intero finanziamento della ricerca medica diventa un concorso di bellezza.

Certo, guardano tutti i commenti in questa intervista con occhi del 2011, alcuni di essi erano sbagliati. Alcuni nell’intervista dissero che il mondo avrebbe dimenticato Hansen. Che una volta spente le telecamere, nessuno si sarebbe più interessato delle persone con lesione al midollo spinale. Si sbagliavano. Rick Hansen è andato molto avanti nel diffondere le informazioni e nella raccolta di fondi per la ricerca sul midollo spinale, ma 25 anni dopo non c’è nessuna cura per la lesione al midollo spinale.

Credo che dopo aver trascritto queste opinioni, non c’è molto che io possa aggiungere, tranne per una cosa.

Nel mondo del trattamento delle lesioni al midollo spinale ci sono un sacco di nuovi sforzi in atto per quanto riguarda la ricerca di base e i test clinici. Mentre tutti competono gli uni con gli altri per le donazioni e le aziende private sono alla mercé dei propri investitori, riusciremo mai ad arrivare ad una cura, che c’è sicuramente, mentre dobbiamo competere per la carità con altre associazioni “di malattie” molto più grandi e meglio organizzate?

Forse è tempo per un ripensamento.